病人自主權法已上線,你怎麼看?

  • by

專欄作家/櫻桃子

40多歲的W先生與父親同住,某天父親唯一的妹妹、也就是W先生的姑姑確定罹患癌症。由於已知成效並不好,姑姑選擇放棄化療。在姑姑的生命即將走向結束、意識還清醒的階段,因為自己未婚無子女,所以在經過適當的程序後,姑姑指定由W先生擔任「醫療委任代理人」,確保假設來到了意識模糊、甚至昏迷的情境時,仍然可以按照自身的意願同意或拒絕某些醫療措施、有尊嚴地走完人生……。
一段日子後,W先生送走了姑姑,原本就患有帕金森氏症的父親病情似乎有加重的情況。W先生擔心有一天父親會失智,希望父親可以「預立醫療決定書」,以免萬一在危急的時候,沒辦法透過法定的人選協助父親進行最適當的醫療抉擇。但父親個性比較固執、不如姑姑開通,一直認為「這件事還遠」、「到時候再說」,讓經歷過姑姑臨終過程的W先生十分憂心……。
類似以上個案的例子,相信經常在你我周遭各個角落發生。人生躲不開生、老、病、死,然而許多人卻對走向生命盡頭的歷程抱持逃避、恐懼的心理,導致對相關的專業訊息或協助管道,缺乏理解或探知的慾望。根據國家發展委員會的研究,我國已於1993年成為高齡化社會,2018年轉為高齡社會,推估將於2025年進入超高齡社會。如何「走」得有尊嚴、不讓自己與親人留下遺憾,成為每一個人都需要正面面對的課題,而「病人權利自主法」即是其中重要的一個環節。

天有不測風雲,即早做好準備是有必要的

生命的最後一哩路 由我決定

《病人自主權利法》是台灣首部以病人為主體的法案,於2019年1月6日施行。一部施行未滿3年的法律,對很多人而言還是相當陌生的,概略地說,本法立法目的為尊重病人醫療自主、保障其善終權益、促進醫病關係和諧,保障每個人知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利,確保病人的善終意願即便在意識昏迷、無法清楚表達時,仍能落實自我意志並獲得法律的保障。
另一個非常重要的立法功能,就是可以指定醫療委任代理人代為表達意願。只要是年滿20歲、具有完全行為能力的國人,都可以「預立醫療決定書」,假設未來遇到以下五種臨床態樣時,就可以依照自身的意願進行後續選擇,例如是否要透過醫療手段延長生命、或是決定選擇善終並進行緩和照顧。包括: 1. 末期病人;2. 不可逆轉之昏迷狀態;3. 永久植物人狀態;4. 極重度失智;5. 其他經主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
生命應該受到尊重、而每一個人的人權與自由意志也是同樣的,但你我可能也都看過一種場景:躺在病床上的患者已經飽受病痛折磨、即便採取醫療介入也可能僅能延續短暫的生命;但家屬這一方則必須面對道德與親情的壓力、最後只得拜託醫生「千萬不要放棄」!然而,這樣的做法對患者來說,真的是最好的嗎?抑或,只是讓患者經歷更多醫療手段帶來的痛苦卻依然無法換回健康的生活?
 
現行《醫療法》規定,醫療機構在為病人實施手術、侵入性檢查或治療時,「應向病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人說明,並經其同意」。看似合理的規定,卻造成臨床上經常造成家屬沉重的心理負擔、陷入兩難;也無法在有限的時間內與病人溝通交代後事完成心願。因此,《病人自主權利法》的誕生,便能在最大範圍內讓家屬能有所依歸、讓病人面對生命的最後一哩路時能按照自我意志進行抉擇。說到這裡,就必須要釐清一個觀念:「病主法不是安樂死、而是『不加工延長生命』」!所謂的安樂死目前在台灣尚未合法化,其本質上也與《病人自主權利法》的內涵不同,前者是採取主動結束生命、而後者在於不以加工方式延續生命、但仍是較為被動的走向善終。
意外降臨時或許閃躲不過,至少不要再受到不必要的折磨。

與《安寧緩和醫療條例》之不同

在《病人自主權利法》之外,我國於2020年也通過了《安寧緩和條例》,本條例僅針對末期病人,意願人可就 1. 心肺復甦術(CPR)、2. 延長瀕死過程的維生醫療、3. 拒絕或接受緩和醫療等部分進行選擇。簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」時,只須簽署人本身及二位見證人共同填寫即可。
總體來說,《安寧緩和條例》所定義的意願書,其精神是「拒絕」維生醫療、心肺復甦術,理念著重於倡導「拒絕」過度醫療,保障病人可以得到善終。
而《病人自主權利法》則是更進一步的發展!假設今天您遇到以上提過的五款臨床條件時,無論您是在預立醫療決定書內勾選「願意接受」維持生命治療,還是「由醫療委任代理人替您決定」,都是出自於在「知情」的前提下,並且經過自主思考後,所做出的自主選擇,其核心價值所強調的就是自我意志的實現。
生命如花火般燦爛,在凋謝的一刻也讓它美麗地離開吧!

預立醫療決定書的步驟 先至醫院窗口諮詢

預立醫療照護諮商是準備預立醫療決定書的第一步,這個起步是讓預立醫療決定書生效的法律程序。在這個程序中,意願人與諮商團隊、自己的親屬或其他相關人等進行溝通,主要討論的重點在如果意願人發生重大意外或罹患疾病時,而處於特定符合特定的臨床條件後,是希望接受或拒絕的維持生命治療與人工營養及流體餵養的醫療選擇。
預立醫療照護諮商完成後,意願人可以直接在現場完成預立醫療決定書,但如果還需要考慮也沒關係,可以將決定書帶回家慢慢思考過後再填寫。此時不要忘了要完成見證欄位(決定書上須有2名以上具完全行為能力人,在場見證或經公證人公證。若親友無法擔任見證人,可事先告知院方,有些醫院可以協助安排。至於醫療委任代理人是無法擔任見證人的),然後上傳給醫院。醫院會協助掃描上傳的預立醫療決定書於衛福部資料庫,並註記至健保卡中,此刻就算大功告成了!
基於傳統觀念,國人多避談與死亡有關的議題,而嚴重疾病患者的家屬則可能要面臨比患者本身更鉅大的心理負擔!假設在某個情境中,患者已經意識模糊、無法表達意願,而家屬選擇放棄治療,往往還要承受罵名!但有些家屬的想法是讓患者不要再痛苦了!或者,患者之前也有所交代,但家屬面對親友的指責卻有苦難言。因此,早日替自己的最後一哩路做好打算、完成相關文件的法定簽署程序,但自己、對家人都是負責任的作法、也是最能符合自身善終意願的途徑。
【參考資料】
1.台北市立聯合醫院網站:《病人自主權利法》與《安寧緩和醫療條例》之不同。https://tpech.gov.taipei/Content_List.aspx?n=D362A5D0D267932B
2.國家發展委員會網站:https://www.ndc.gov.tw/高齡化時程。
3.新竹馬偕醫院:病人自主權利法20問(刊物,網路PDF檔)。
4.照片來源:作者自攝。
7

如何破解假消息

專欄作家/蔡涵筑 什麼?分享訊息也可能觸法? 隨著網路科技的...